Fam Johansson-Hall-Rosendahl

En hjälte med MED typ 4

Kategori: Barn & Familj

Kvart i fem igår morse styrde vi Volvon mot Stockholm. Då hade morfar kommit för att ta hand om Noah och köra Lovisa till skolan. Sanna gjorde frukost till Lovisa, såg till att hon kom iordning och bytte blöja på Noah.

Vi kom fram före nio, så vi hann att fika och fota lite innan det var dags att gå till Endokrinologiavdelningen. Vid tio-tiden kom vi in och Hugo fick hela kroppen mätt på millimetern av Syster Lo. Hon sög tag i Dennis och skulle mäta honom också innan vi hann att hejda henne och säga att Dennis inte är hans biologiska pappa. Jag hade krymt 2 mm... på längden, hmmm, tur att hon inte mätte bredden.

Sedan blev vi lotsade till ortopediavdelningen, där blev vi välkomnade av ett enormt läkarteam. Det var tur att en av läkarna kom ut innan och förvarnade oss för annars hade vi nog blivit lite chockade. Åtta läkare fanns på plats, bara för Hugos skull, det var tillväxtläkare, barnläkare, ortopeder, röntgenläkare, jag har säkert missat någon också. Det kändes otroligt skönt att bli tagen på så stort allvar och att Hugo får den hjälpen han förtjänar. De hade tittat på röntgenbilderna, det var den enda informationen de hade fått.

Vi fick börja med att berätta hela bakgrunden, sedan visade de röntgenbilderna och förklarade vad det hade för teori. Troligen är det Multipel Epifyseal Dysplasi Typ 4 (M.E.D. - typ 4). Sedan undersökte de honom grundligt, Hugo skötte sig exemplariskt. Diagnosen som han troligen har är genetisk, den kommer från både mig och hans pappa. Osannorlik otur... De kommer att fastställa diagnosen genom blodprov på både mig, Hugo och hans pappa. Så vidare för provtagning och fotografering. Provtagningen gick galant, även utan bedövningsplåster. Efter fotograferingen fick vi äntligen åka, då hade klockan hunnit bli nästan två.

Hungriga i magen åkte vi till Solna Centrum och käkade. Vi hittade jättefina skor till Hugo att ha på bröllopet och diadem och pärlor till mitt hår.

Vi stannade till i Enköping på väg hem och tog en snabbfika hos Hugo och Sannas faster och kusin. Det var mysigt att se dem och Hugo bara älskar dem. Det är kärlek.

Vi var hemma vid åtta efter en lång, lång dag.

Lovisa hade varit på första utomhusträningen med fotbollen, farmor och farfar kom och skjutsade henne. Sanna hade sin träning med sitt nya Helltongäng och morfar skjutsade henne. Mormor var hemma och tog hand om Noah.

Alla hjälptes åt för att Hugos skull. Tack alla för all hjälp vi får!

Kram // Anette

Kommentarer

  • camilla säger:

    Hej!
    Sitter här och söker efter information om MED på nätet då min son nyss fått diagnosen MED typ 2. Den ända familjen jag stött på i Sverige är er.
    Då sonen haft problem med sina leder sedan han var omkring 6 år och att det liknade mina och fler personers besvär på min sida släkten kände vi att vi måste ha ett svar på vad det beror på.
    Mycket skönt att ha en diagnos... Hur visar sig MED på er och sonen?

    Mvh Camilla

    2013-07-06 | 23:24:32
  • Johanna Fällene säger:

    Hej
    Vår son har fått samma diagnos och om möjligt vore det kul om vi kunde träffas på riktigt eller via tele/internet och utbyta erfarenheter ang diagnosen. Finns inte så mycket att läsa om den.
    Hälsningar Johanna

    2013-09-04 | 11:01:00
  • Johanna säger:

    Hej
    Vår som har också fått diagnosen MED, vet ej vilken typ dock! Men vi vill gärna komma i kontakt med andra familjer och utbyta erfarenheter.
    Hälsningar Johanna

    Svar: Hej JohannaDu är välkommen att höra av dig och du kan komma i kontakt med oss via e-post: [email protected] (Skriv MED i ämnesraden).
    Vi hörs...
    Mvh Dennis
    Fam Johansson Hall Rosendahl

    2013-09-04 | 16:39:31
  • Anonym säger:

    Hej! Av en händelse hittade jag er :) när jag sökte på MED. Min son har diagnostiserats för 27 år sedan och min kusin och hans barn har detta. Byter gärna erfarenheter med andra, forskningen går framåt. Min son var pilot i en tillväxtstudie med denna diagnosen.
    Hör gärna av er o dela info.
    MVH Eva-Britt

    2015-01-18 | 20:48:51

Kommentera inlägget här: